Паллиативная помощь, особенно по отношению к детям, является для России сравнительно новым подходом. Поскольку мы приглашаем самых разных людей, часто профессионально с медициной не связанных, то предлагаем начать с представления основных понятий.

Паллиативная помощь это междисциплинарный подход к оказанию помощи больному человеку. Этот подход ориентирован не столько на лечение основного заболевания, сколько на улучшение качества жизни больного и его близких.
Основная цель проведения паллиативной помощи – повышение качества жизни. Этот тип помощи может проводиться наряду с основным лечением от момента установления диагноза, но в случае неизлечимого заболевания паллиативная помощь, медицинской частью которой является контроль боли и других симптомов остаётся единственной формой помощи больному и его близким. Кроме симптоматической терапии могут использоваться комплиментарное и альтернативное лечение.

Исчерпывающая помощь больному и членам его семьи включает, наряду с медицинской, социальную и психологическую помощь, эмоциональную поддержку и духовную помощь с учетом культурных особенностей людей, их верований, а также помощь близким после смерти неизлечимо больного пациента. Важным аспектом паллиативной помощи является забота о профессионалах её оказывающих и волонтёрах, без которых полноценная работа не может быть оказана. Таким образом, организуется система поддержки при чём не только для больного ребёнка, но и для тех, кто о нём заботится.

Особенность паллиативной помощи детям в том, что центром заботы является не только сам больной ребёнок, но его семья в этом проявляется ( ориентированный на пациента и семью подход). Хотя бывают ситуации, когда ребёнок находится в сиротском учреждении или семья не готова адекватно о нём заботиться (злоупотребления / пренебрежения в отношении детей).

Помощь может быть организована по-разному. В мире в настоящее время наиболее распространённой является организация помощи по месту проживания ребёнка в форме хосписа на дому. В любом случае, основой паллиативной помощи является сестринский уход , но вся работа осуществляется усилиями междисциплинарной команды.

Круг возможных получателей пользы от службы паллиативной помощи детям может быть очень разным в разных обстоятельствах. Для того, что бы сделать работу наиболее эффективной надо провести ревизию и оценку доступных для службы паллиативной помощи детям ресурсов.


Существует множество определений того, что такое паллиативная помощь, которые обсуждаются в ряде документов.


В связи с тем, что терминология в вопросах, связанных с паллиативной помощью, в русском языке ещё не установилась, мы заинтересованных к обсуждению.
Более подробнее этот вопрос представлен в нашей статье  Давайте договоримся о терминах "Педиатрия", №4, 2004 (PDF)