У серьезно больных детей с угрожающим жизни заболеванием и/или на терминальной стадии болезни и членов их семей могут быть самые разные проблемы, решение которых требует совместных усилий и сотрудничества профессионалов разных специальностей, работающих вместе, как правило, по принципу взаимодополняемости в составе междисциплинарной команды квалифицированных профессионалов и их помощников, волонтёров, сосредоточенных на достижении наиболее полного благополучия пациента и его семьи. Такая работа предполагает сотрудничество на постоянной основе или привлечение специалистов к помощи конкретной семье по мере необходимости.

Не всегда, не в каждом месте можно собрать группы необходимых профессионалов. Поэтому мы ориентируемся не столько на списочный состав команды, сколько на перечень функций, которые необходимы для организации педиатрической паллиативной помощи и могут быть реализованы людьми близких специальностей или волонтёрами.

Международный опыт огромного числа служб паллиативной помощи указывает на еще не реализованные в России возможности помощи и на важнейшие направления подготовки специалистов к активному включению их в помощь семьям.

Важнейшей концепцией, лежащей в основе паллиативной помощи, является организация работы междисциплинарной команды, которая на ряду с профессиональными группами – медицинской, социально-психологической и административной, обязательно включает волонтёров и членов семьи больного. Состав такой команды не является постоянным и определяется конкретными потребностями больного и его семьи, а так же доступными на месте ресурсами.
Отсутствие специалистов рядом с местом проживания больного может восполниться за счёт телеконсультаций (по телефону или через Интернет).
Команда Службы паллиативной помощи совместно с семьей разрабатывает (и письменно оформляет) междисциплинарный интегрированный план помощи каждому больному ребенку и всем членам семьи. В плане отражаются уникальные и индивидуальные потребности ребенка и других членов семьи, включая оценку актуальных и потенциальных проблем, изменения характера и уровня помощи, которая необходима.

В обеспечении паллиативной помощи принимают участие профессионалы разных медицинских специальностей, включая врача, медицинскую сестру, диетолога, физиотерапевта, фармацевта и других (в зависимости от конкретных проблем больного ребёнка). Все вместе они являются медицинской группой, входящей в состав общей междисциплинарной команды.
С врачом родители имеют возможность обсуждать диагноз, варианты лечения, возможные побочные эффекты, прогноз и возможности помощи другим членам семьи в том, чтобы они могли продолжать “нормальную жизнь” в течение всего периода лечения.

Медицинские сестры в паллиативной помощи играют ключевую роль, поскольку основой медицинской помощи в паллиативной службе является сестринский уход .
Таким медсёстрам необходима так же подготовка в специальных навыках эмоциональной поддержки ребенка и его семьи и могут выступать также как защитники их интересов в работе междисциплинарной команды. Специально подготовленные в паллиативной помощи медицинские сестры помогают в установлении связи между клиникой и врачом, с системой здравоохранения по месту жительства.

Функция врача в большинстве случаев является консультативной.
Поскольку в паллиативной помощи, т.е., в первую очередь, в уходе нуждаются дети с самыми разными заболеваниями, иногда и чрезвычайно редкими, быть необходимы консультации врачей разных специальностей. Если по месту проживания больного нет необходимых специалистов возможно организовать дистанционое консультирование участкового педиатра. Например, клинический медицинский генетик может прогнозировать то, в каком направлении будет развиваться наследственное заболевание, на появление каких симптомов следует обратить особое внимание, профилактические мероприятия помогут улучшить качество жизни больного.
Как член междисциплинарной команды врач принимает участие в обсуждении пациентов, в обучении, в совместных с семьёй конференциях, при необходимости, консультируют в ситуации, когда должно быть принято сложное решение в отношении организации ухода.
В зависимости от личных качеств, врач так же может занимать позицию лидера всей программы паллиативной помощи

Эта группа, в зависимости от конкретной ситуации, может быть представлена разными специалистами. Принципиально важно, что бы такой человек прошёл специальную подготовку. Если нет психолога, который на постоянной основе работает в программе паллиативной помощи, чрезвычайно полезно сотрудничать с высококвалифицированным специалистом для консультирования. Хорошо наладить сотрудничество с представителями тех религий, которые исповедуют местное население. Если больной ребёнок посещает или хочет посещать школу, учителя и ученики могут нуждаться в дополнительной информации, связанной с конкретным заболеванием, с тем, как они могут помочь больному и его братьям/сёстрам. Из детей, живущих по-соседству, могут получиться очень хорошие волонтёры, если они получат необходимые знания и навыки. Их помощь может быть чрезвычайно полезна для больного и семьи. Опыт, приобретённый таким путём, будет драгоценен для них по жизни.

Специалист социальной работы в междисциплинарной команде выполняет 2 основные функции – организация работы и непосредственная помощь семье.

Специалист социальной работы, профессионально связанный с медициной (с любым ее направлением), должен хорошо ориентироваться в основных вопросах, связанных с диагностикой, лечением, симптомами, побочными явлениями заболеваний выбранной группы, основными группами лекарств, в вопросах, связанных с умиранием, смертью, переживанием утраты и т.д.
Специалисты социальной работы выступают также как защитники интересов ребенка и его семьи в работе междисциплинарной команды. Они определяют комплексное решение проблем клиентов, часто выступают инициаторами необходимого междисциплинарного сотрудничества, причем являются ключевой фигурой функционирования систем паллиативной помощи, особенно тех, которые организуют и обеспечивают помощь уход на дому.
Специалист социальной работы может помочь ищущим поддержку родителям, связаться с ассоциациями родителей, живущих с подобными проблемами.
Основными направлениями деятельности в семьях, имеющих детей, нуждающимися в паллиативной помощи, являются:

• помощь при принятии решений
• психологическая поддержка
• помощь в разрешении конфликтов
• поддержка после утраты
• педагогическая поддержка больного ребёнка
• включение в программы психолого-педагогической реабилитации других детей в семье
• духовная поддержка
• поиск путей решения финансовых проблем,
• обеспечение больного ребенка предметами ухода медицинского назначения
• поиск надомной работы для матери
• организация поддержки со стороны окружения
• социально-правовое консультирование
• координация работы волонтёров
• обучение
и др.

Важнейшими условиями снижения остроты психологических проблем в семьях, имеющих детей, нуждающихся в паллиативной помощи, являются: постоянная эмоциональная поддержка больного ребенка и его близких, при необходимости консультации психолога, обучение навыкам саморегуляции, проведение психотерапевтических тренингов по переживанию горя и утраты.
Специалисты социальной работы учитывают потребности семей и могут компетентно и доходчиво обсуждать влияние диагноза ребенка на жизнь членов семьи, помогая каждому найти свой собственный способ справляться с новой тяжелой ситуацией. В дополнение к этому, они, при необходимости, помогают семье и с источниками финансовой поддержки.
Очень важным является сотрудничество с участковым педиатром, включая консультирование его врачом паллиативного лечения по вопросам особенностей организации ухода и контроля основных симптомов, в первую очередь, боли.

Психологи могут быть членами команды или участвовать в работе Службы паллиативной помощи в качестве консультантов для семей больных и/или сотрудников. Психолог может сотрудничать с междисциплинарной командой, проводя специальные тренинги, группы поддержки, в качестве супервизора для специалиста социальной работы. Если помощь психолога, имеющего специальную подготовку, необходима и доступна, он может помочь членам семьи сохранять близость между собой и со своим окружением. Психолог может анализировать не только то, что ребенок сказал, но и то, что ребенок опасается сказать. Это справедливо и в отношении родителей больного ребенка. Забота о семье, в том числе и о других детях, позволяет семье остаться целостной. Работа психолога заключается в сопровождении их в проживании жизненного кризиса.
Важным аспектом работы психологической службы является помощь сотрудникам клиники, которая может быть оказана в разных формах. Во-первых, через участие психолога в командной работе с семьей. Важным подходом, по опыту ряда зарубежных клиник, может быть проведение специальных обучающих семинаров для врачей и медицинских сестер, групп психологической разгрузки и индивидуальная психотерапевтическая работа

Поскольку духовная поддержка является неотъемлемой частью системы паллиативной помощи, междисциплинарная команда должна включать человека, готового оказать такую помощь. Это может быть постоянные члены команды или представители основных локальных религиозных общин, готовые посетить семью пациента при условии запроса кого-то из членов семьи.
Навязывание в любой форме больному ребёнку или его близким духовной поддержки недопустимо.
Опыт Первого Московского хосписа для детей с онкологическими заболеваниями показал, что не каждый священно служитель готов приходить в семью, где умирает ребёнок. Представителям всех конфессий (как служителям - священнику, муле, раввину - так и представителям религиозных общин), как и представителям других профессий и волонтёрам, нужна специальная подготовка.

В эмоциональной поддержке нуждается почти всякий человек, помогающий умирающим, близким больного и сотрудникам, переживающим хронический стресс из-за постоянной работы с умирающими, каждому нужна помощь.
Таких специалистов в настоящее время в России не обучают. Некоторые психологи, но не все, готовы работать с горем.
В большинстве случаев, как бы тяжело семья не переживала утрату, горе протекает по своим законам и каждый из вовлечённых людей нуждаются в эмоциональной поддержке, которую можно организовать индивидуально или в группе. Но специалист социальной работы, медсестра, люди, оказывающие духовную поддержку, должны быть готовы увидеть признаки патологически протекающего горя, чтобы искать для близких больного профессиональную поддержку.
Особого внимания требуют дети, т.к. старшие не всегда осознают детские проблемы, связанные с утратой.

В зависимости от объёма работы, которую выполняет конкретная программа паллиативной помощи, от местных ресурсов, состав административной группы может быть различным.
В первую очередь имеет значение перечень тех задач, которые необходимо решать.

• координация работы
• взаимодействие с внешними организациями
• поиск средств
• обучение
• ведение бухгалтерии
• транспорт

Существенным фактором является то, кто в конкретной ситуации был инициатором создания программы педиатрической паллиативной помощи. Это может быть специалист социальной работы, медицинская сестра, чиновник, даже родители, потерявшие ребёнка, или другие активные люди в общине.
При хорошей профессиональной подготовке именно спецалист социальной работы может быть объединителем междисциплинарной команды и обеспечивать социальную логистику работы программы. Хотя, в ряде случаев, особенно тогда, когда паллиативная служба организуется на базе детской больницы, именно врач может быть эффективным лидером междисциплинарной команды Главное, чтобы сотрудник, решающий административные проблемы, был хорошим менеджером.